بیماران آلزایمر غیرمعمول از درمان های نو جا می مانند

افرادی که به جای حافظه، زبان، بینایی یا توانایی برنامه‌ریزی خود را از دست می‌دهند، بی‌سروصدا از مسیر مراقبت آلزایمر کنار می‌مانند. داده‌های تازه نشان می‌دهد که بخش بزرگی از مبتلایان به شکل‌های غیرمعمول این بیماری، حتی زمانی که هنوز بیشتر کارهای روزمره را انجام می‌دهند، با معیارهای فعلی واجد شرایط بودن برای درمان‌های زودهنگام ضد آمیلوئید همخوانی ندارند.

پژوهشگران ۱۸۴ مورد آلزایمر غیرمعمول را که با آزمایش‌های پزشکی تأیید شده بود، بررسی کردند. این بیماران با مشکلات کلاسیک حافظه شروع نکرده بودند. در عوض، نخستین نشانه‌های آن‌ها شامل دشواری در ادراک فضایی و بینایی، یعنی آتروفی قشری خلفی، فروپاشی تدریجی زبان، یعنی آفازی پیشرونده اولیه لوگوپنیک، اختلال در برنامه‌ریزی و حل مسئله، یعنی آلزایمر با اختلال اجرایی، یا مشکلات حرکتی و شناختی، یعنی سندرم کورتیکوبازال بود.

سپس تیم پژوهشی معیارهای ورود به کارآزمایی‌های اصلی لکانمب و دونانمب را روی این بیماران اعمال کرد. نتیجه تکان‌دهنده بود: بسته به مجموعه معیارها، بین ۷۰٪ تا ۸۵٪ از این گروه از دریافت درمان کنار گذاشته می‌شدند. این فقط یک ناهماهنگی کوچک نیست. این یک مشکل ساختاری است.

پس چه چیزی آن‌ها را فاقد صلاحیت می‌کند؟ آزمون‌های غربالگری شناختی عامل اصلی بیشتر موارد حذف هستند. ابزارهای کوتاهی مانند آزمون کوتاه وضعیت ذهنی، بسیاری از بیماران را بیش از حد دچار اختلال نشان دادند، در حالی که پزشکان عملکرد روزمره آن‌ها را همچنان حفظ‌شده ارزیابی کرده بودند. به زبان ساده، نمره آزمون‌ها اغلب کمتر از واقعیت نشان می‌داد که افراد در خانه تا چه اندازه از عهده زندگی خود برمی‌آیند.

آستانه‌های تصویربرداری نیز گروهی از بیماران را حذف کردند. اسکن‌های مغزی باعث ۲۲٪ تا ۲۷٪ از موارد کنار گذاشته شدن شدند، و ۱۹٪ تا ۲۳٪ دیگر نیز به این دلیل حذف شدند که بر اساس تعریف‌های فعلی، زوال عقل آن‌ها متوسط تا شدید طبقه‌بندی شده بود. پژوهشگران می‌گویند این سنجه‌ها می‌توانند تظاهرهای غیرمعمول را نادرست بخوانند، زیرا نقص‌ها در حوزه‌هایی غیر از حافظه متمرکز می‌شوند و مقیاس‌های استاندارد ظرافت موضوع را از دست می‌دهند.

«آلزایمر غیرمعمول کمتر از حد واقعی تشخیص داده می‌شود و به‌ندرت در کارآزمایی‌ها نماینده دارد»، این را درور شیر از کلینیک مایو در جکسون‌ویل گفت. نکته او کاملا عملی است: ابزارهایی که بر اساس تصویر رایج و حافظه‌محور بیماری طراحی شده‌اند، برای چهره‌های بالینی دیگر همان بیماری به‌خوبی قابل استفاده نیستند.

این مطالعه گذشته‌نگر است، یعنی پژوهشگران به جای ثبت آینده‌نگر افراد برای درمان، پرونده‌های بالینی گردآوری‌شده قبلی را دوباره تحلیل کردند تا واجد شرایط بودن را برآورد کنند. این موضوع برخی نتیجه‌گیری‌ها را محدود می‌کند، اما الگو به اندازه کافی روشن است که برای پزشکان و سیاست‌گذاران زنگ خطر باشد: معیارهای کارآزمایی و درمان ممکن است بسیاری از بیماران را از دسترسی به درمان‌هایی که آسیب‌شناسی آمیلوئید را هدف می‌گیرند محروم کند.

برای بیماران و خانواده‌ها، پیام اصلی به شکلی آزاردهنده ساده است. برچسب‌های تشخیصی و مجموعه‌های کوتاه غربالگری می‌توانند به اندازه زیست‌شناسی بیماری، دسترسی به درمان آلزایمر را تعیین کنند. برای پژوهشگران و نهادهای تنظیم‌گر، پیام یک چالش است: چارچوب‌های واجد شرایط بودن باید طوری اصلاح شوند که طیف کامل آلزایمر را بازتاب دهند، نه فقط آشناترین شکل آن را.

با گسترش کاربرد داروهای ضد آمیلوئید، این پرسش که چه کسی سود می‌برد و چه کسی کنار گذاشته می‌شود، بیش از همیشه اهمیت دارد. آیا کلینیک‌ها و کارآزمایی‌های ما با تنوع این بیماری هماهنگ خواهند شد؟ پاسخ به این پرسش تعیین می‌کند در دهه آینده چه کسانی درمان دریافت می‌کنند.